„SM. Więzi, kontakty, relacje” – Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego
30 maja na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (World MS Day). Hasło tegorocznych obchodów to „SM. Więzi, kontakty, relacje”. Święto szczególnie ważne dla środowiska pacjentów i ich bliskich, bo właśnie tego dnia mogą oni dzielić się swoimi historiami, wymieniać doświadczeniami, ale też mówić głośno o swoich problemach. Potrzeby pacjentów z SM identyfikuje Polski Panel Ekspertów Indeksu Stwardnienia Rozsianego FutureProofing Healthcare 2019. Indeks wskazuje też jakie szanse na obecność w życiu społecznym i zawodowym mają chorzy w Polsce.
W tym roku pacjenci z SM chcą zwrócić uwagę na ważną rolę kontaktów międzyludzkich, które są jednym z elementów radzenia sobie z chorobą. Hasło „SM. Więzi, kontakty, relacje” nabiera szczególnej mocy w dobie panującej epidemii COVID-19, która nie tylko utrudniła dostęp do świadczeń zdrowotnych, ale także zmusiła wiele osób do izolacji, zwiększyła poczucie osamotnienia i nasiliła obawy o przyszłość.
W ogólnym zestawieniu FutureProofing Healthcare: Indeks Stwardnienia Rozsianego 2019 Polska zajęła 17. miejsce na 30 analizowanych państw, uzyskując 44 punkty na 100 możliwych. Indeks, oprócz analizy wskaźników dostępu do opieki medycznej wziął pod uwagę różne parametry, które obrazują obszar wsparcia i wykluczenia chorych z SM ze społeczeństwa. Polski Panel Ekspertów opracował na tej podstawie rekomendacje, których realizacja może przynieść korzyści dla chorych – także w zakresie zmniejszenia barier społecznych. Wśród rekomendacji jest m.in. poprawa dostępu chorych na SM do rehabilitacji leczniczej.
Mając na uwadze hasło tegorocznej edycji warto również przyjrzeć się pozycji Polski w miernikach, które rzutują na obecność pacjentów z SM w życiu społecznym.
- dostępność transportu dla osób z niepełnosprawnościami – dalekie, 25. miejsce,
- odsetek populacji chorych na stwardnienie rozsiane korzystających z elastycznych warunków pracy – 10. miejsce,
- partycypacja młodych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w edukacji i społeczeństwie – 5. miejsce,
- odsetek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym aktywnych zawodowo – 7. miejsce,
- liczba dni zasiłku gwarantowanego przez ubezpieczenie społeczne – dopiero 20. miejsce.
Mierniki te wskazują, że na tle państw Europy polscy pacjenci mogą cieszyć się z aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. Chociaż należy zauważyć, iż wysokie wyniki w tych obszarach mogą wynikać nie z wyboru a z konieczności, gdyż Polska bardzo słabo wypada w kategorii zasiłku chorobowego oraz dostępności transportu.
Jak podkreślają eksperci – dr Małgorzata Gałązka-Sobotka oraz dr Jakub Gierczyński podjęte w polskim systemie inwestycje w rozszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii i poprawę organizacji opieki przyniosły poprawę aktywności społecznej i produktywności. Wykazano, że ok. 60 proc. chorych na SM pracuje, a absencja z tytułu SM spadła. Jednocześnie zmniejszają się koszty pośrednie utraty produktywności chorych na stwardnienie rozsiane. „Należy oczekiwać, że wraz z poprawą dostępności i skuteczności opieki długotrwała niepełnosprawność będzie dotykała chorych na SM w późniejszych fazach życia i nie będzie istotnie wpływała na aktywność zawodową”- mówią eksperci. .
Jeśli chodzi o dostęp do opieki medycznej, psychologicznej oraz rehabilitacji nasz kraj plasuje się na środku stawki.
- odsetek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którzy mają dostęp do rehabilitacji na 100 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
- liczba fizjoterapeutów na 100 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
- liczba psychologów na 10 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
W obliczu niewystarczających zasobów specjalistów, Polski Panel Ekspertów wskazał jako konieczne podjęcie działań mających na celu wzrost ich liczby. Jak podkreśla Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, oprócz leczenia farmakologicznego rehabilitacja na każdym etapie choroby jaką jest SM jest nie do przecenienia, ponieważ pozwala chorym funkcjonować w społeczeństwie. Istotna jest również rola psychologów – warto zauważyć, że liderzy Indeksu Stwardnienia Rozsianego – Niemcy, Dania, Norwegia oraz Szwajcaria to kraje, które charakteryzuje wysoka liczba tych specjalistów. Państwa te uzyskały odpowiednio 60, 80, 100 i 90 punktów w zestawieniu, podczas gdy Polska jedynie 30.
