Ministerstwo Zdrowia zajęło się sprawą po apelu rodziców dzieci chorych na EB, którzy zwracali uwagę, że od 1 lipca drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, do końca czerwca płacono 4 014 zł miesięcznie, a od 1 lipca aż 6 114 zł.

Do sprawy włączył się również Rzecznik Praw Dziecka, który wnosił, by resort zdrowia w trybie pilnym przeprowadził analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem ww. choroby tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny.

W poniedziałek (8 lipca) z chorymi na EB spotkał się minister Szumowski. W rozmowie z dziennikarzami szef resortu zdrowia poinformował, że ministerstwo zapewni pacjentom kompleksową opiekę. Chorzy mają dostać wszystkie produkty potrzebne do leczenia tej ciężkiej choroby. W ciągu najbliższych dni ma się zebrać specjalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli ministerstwa i NFZ, który opracuje listę potrzebnych produktów.

Rozwiązanie będzie dotyczyło ok. 100 chorych, którzy zupełnie za darmo, podczas wizyty lekarskiej otrzymają indywidualny zestaw terapeutyczny.